绝望家长救援队：心智障碍者母亲欲自杀，被一声“妈妈”挽回
来源：南方都市报 记者 吴斌
群里一位微信名叫“唐宝”的妈妈加了林宛的微信，拨通了电话，她让自己同样患唐氏综合征的孩子在电话这头大声喊林宛——“妈妈，妈妈。”
4月2日凌晨3点，深陷绝望情绪之中的40岁母亲林宛剪断了煤气管，随后拧开了煤气。她决定用这种方式寻死，带着自己出生7个月的孩子一起去死。
诸多事情让这个普通的农村妇女一步步陷入生活的黑洞。前年，林宛出了一起车祸，自己没事，但付出了惨重代价，她卖掉了房子赔了20多万。去年发生了疫情，她的小生意亏惨了。到了9月，孩子出生却检查出有唐氏综合征。这是她第一个孩子。
唐氏综合征是由染色体异常（多了一条21号染色体）而导致的疾病。60%患儿在胎内早期即流产，存活者有明显的智能落后、生长发育障碍和多发畸形。
林宛不敢将孩子的情况告诉丈夫。最后，那个差点引爆炸药的“导火线”被点燃了——4月1日这天是愚人节，林宛遭遇网络诈骗，信用卡里提前支取的3.8万元血本无归。生活的信念瞬间崩塌。
绝望的母亲
万幸，这场悲剧最终被一群有着类似命运的家长给阻止了。
老天爷也拒绝她的寻死。当天林宛家里的煤气罐没气了。4月2日上午，林宛打电话叫人来换煤气。外头下着大雨，送煤气的师傅说要到下午才能送。
延宕的这几个钟头给及时的自杀干预创造了机会。宝宝确诊唐氏综合征后，林宛加了一个微信群，里面有湖南长沙市几百个“唐宝宝”家长。
此前，林宛遇到养育上的问题，都会去群里咨询这些家长。诸事不顺，林宛的生活变得封闭，她几乎没有朋友，只有微信群里的一言一语让她感觉到生活还在继续。
决定自杀的那一刻，林宛决定在微信群里倾诉一下，她向大家诀别：“我想到了死亡。我只能带着孩子走。谢谢你们陪我的这段时光。”
有一位妈妈还没睡立即回复了她：“你还年轻，不要想不开啊。人死了就真的什么都没有了。”当时的林宛太绝望了，她还是开了煤气。
一早，群里的家长发现情况紧急，开始想办法联系林宛，也联系了当地警方。群里给她打气加油的消息也刷频了：“不抛弃不放弃，我们在一起。”“一切都会过去的，加油！”
融合中国心智障碍者家长组织网络项目管委会成员、长沙市智力残疾人及其亲友协会李秀芳也在这个群里。她给林宛打来了电话，“人活一世，没有那么一帆风顺。家里有一个‘唐宝宝’的家庭都是比较困难的。孩子来到你的身边，你就要努力为他撑起一片天。”
群里一位微信名叫“唐宝”的妈妈加了林宛的微信，拨通了电话，她让自己同样患唐氏综合征的孩子在电话这头大声喊林宛——“妈妈，妈妈。”
听到这声呼喊，林宛想到自己边上的孩子。她在电话这头放声大哭，边上的7个月小宝宝也跟着一起哭。
“这个想法很自私”。4月12日，事情过去了十天，林宛在电话里说，“可是我又不能一个人去死，你说孩子怎么办？”
不久之前，林宛在手机上看到一则报道，一个妈妈带着两个孩子自杀。很多人在评论中指责这位母亲，林宛也留了言——“母爱是很伟大，但是也很自私，如果她不在了，谁去照顾她的孩子。”
“我当时也是这么想的，我没有办法想象，孩子一个人在世界上会怎么样。”林宛说，“一个正常的孩子离开妈妈都不知道要受多少苦。”
摆在林宛面前的挑战确实是巨大的。唐氏综合征、智力障碍、发育迟缓、脑瘫以及自闭症等，这些病症被统称为心智障碍。这些孩子在人生的初期就需要康复训练。他们的就学会面临比普通孩子更大的障碍，需要更多专业服务投入。成年后是否能够融入社会独立生活，也将是整个家庭摆脱不了的忧虑。而到了老年期，大龄心智障碍者的照护又是一个难题。根据2006年第二次全国残疾人抽样调查数据推算，我国心智障碍人数保守估计达2000万。林宛只是其中之一。
北京市智力残疾人及其亲友协会主席、北京市晓更助残基金会理事李俊峰曾做过测算，一个心智障碍者家庭要达到平均的生活水平，大概也要付出普通家庭两倍的代价。如果按全生命周期算，抚养一个心智障碍孩子大概要比普通家庭多花三倍的钱。
初为父母的人面对的压力可想而知。长沙市智亲协会主席李秀芳自己也是唐氏综合征孩子母亲。一直到孩子9岁，她才真正完全接受这是一个患有唐氏综合症的孩子。面对现实之后，2014年，李秀芳通过网络和朋友介绍，认识了其他唐宝妈妈，大家抱团取暖，她的心结也慢慢打开。
此后，李秀芳等七位唐氏儿家长注册成立长沙市首个专门帮扶唐氏儿童的公益组织——唐果之家。这些年来，“唐果之家”已帮助到400多个家庭。
“一个人承受这一切，真的太难了。”家住广州的80后妈妈肖容也有一个长达五六年的自我封闭期。肖容的儿子焯焯在1岁8个月时仍不会说话、走路不稳，被诊断为发育迟缓。最初，肖容像抓住救命稻草一般每天往返于医院和家，早晨六七点就背着儿子到医院排队。语言治疗、音乐治疗、高压氧、针灸、运动、电疗，她陪着孩子一项项做康复，仿佛像是到医院上班。
身体疲惫之外，心理上的负担也压得她难以喘息。肖容说，当孩子被贴上特殊的标签，而作为家长并不理解何为特殊，也毫无解决办法的时候，心里感到非常恐惧。家人不理解孩子为何会这样，甚至责备母亲，这更加重了妈妈的自责。
焦虑、紧张、着急的情绪，日复一日积累成抑郁和绝望，心力交瘁的肖容也曾有过轻生的念头。一天晚上，她一边哭着一边抱着孩子走到医院附近的一条河边，跃跃欲试地想要往下跳，试了几次又因为害怕退缩了。
封闭的围墙被家长们推倒了
后来，不跑医院了，肖容和她的丈夫带着焯焯开始“跑机构”，到全国各地参加感统、口肌等康复训练，“从一个深渊掉进另一个深渊”，“整个家都很动荡。”终于，孩子到了上学的年龄，肖容也开始重新工作。工作对她而言成了一种逃避，她在孩子身上体验到的挫败，是通过工作中寻求的价值感来填补。
一通电话就将她拉回到现实的焦虑中。一天，焯焯的班主任来电告诉肖容，“焯焯今天上课时突然从裤子里掏出大便，放在桌面上，老师和同学们反应非常大。”这次，肖容意识到，不能再逃了。于是，她再度辞职，自己学习康复技能在家教孩子。
肖容加入了广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部，但一年来什么活动也没有参加。她的内心无法承受面对外界沟通的压力。“别人肯定会对着我和孩子指指点点、评头论足，我要保护我的孩子。”她说，自己和孩子的世界，“是绝对安全的，或许它也是孤独的。”
又是一通电话推倒了这堵封闭的墙。2020年，肖容接到了广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部总干事梁志图的电话。俱乐部的工作人员梳理会员名录发现，肖容加入俱乐部一年却没有参加过活动，俱乐部想来入户探访，了解她还有什么需求。“家长俱乐部就是为了满足特殊孩子家长的需求来工作的。”梁志图告诉她。在探访中，梁志图还介绍肖容认识同在番禺的另一外“老家长”硕妈。
每次回想起这次探访，肖容就觉得生活似乎“被重新点亮”。几年来，她第一次感觉到孩子和她并不是孤岛，他们被看到、被关心着。
肖容和孩子。
疫情期间，扬爱组织了一场讲故事线上活动，肖容试着报名了。“焯焯连一句完整的话都说不清楚，怎么可能会讲故事？”她原本这样想，但活动中孩子不仅很喜欢，而且表现得很自信、积极。
“我好像看到一个不一样的孩子，我以为他不可能做到的事情，原来他是可以的”。经过这次经历，肖容对生活的希望感又一点点生长出来。她更积极地参与家长俱乐部组织的活动，接触到了更多“老家长”，也开始重新审视自己和孩子相处的方式。
扬爱英苗入班宣讲讲师团。左二为肖容。
肖容自己也是一名老师，为了让焯焯适应社会，她参加了很多培训，看了很多书，觉得自己懂很多，但现在，她发现，自己对待孩子其实缺乏尊重的态度，命令多过征求意见，总是表达出对孩子的不满意。“我没有看到孩子，我看到的是病人”。这是很多年轻家长都会存在的“心结”，家长组织里的“老家长”帮助后来者“渡过”。
几个月后，肖容完全走了出来。她和几位老家长建立了家长俱乐部下的番禺小组。几名家长怀着抱团取暖的想法积极筹款，仅仅半年时间，番禺小组已经开展了戏剧、徒步、合唱等活动，受益的孩子已经增加到近一百个。
入班宣导。工作中的肖容。
家长们还一起去公办学校做面向师生的融合教育宣导。他们希望，公办学校能够接纳特殊需要的孩子随班就读，并为这些孩子匹配个性化的教育支持。肖容说，这一行动也许不能直接帮到自己的孩子，但这些同龄的普通孩子未来进入社会，都可能成为焯焯等特殊孩子融入社会所需要的社会支持力量。
入班宣导的形式和班会课很相似，家长们在台上讲课，老师和学生共同参与。让肖容印象深刻的是，番禺区一所小学的校长有一次也来旁听，还特地叫上了学校的心理老师。课后，这位校长告诉肖容，这节课上得真好，他愿意帮忙宣传。
共同的需求
福建人朱静最困难的日子也是在家长们的支撑下度过的。她有两个儿子，小儿子嘉和在8个月大的时候被诊断为脑瘫。脑瘫的孩子一旦情绪不好，肌肉会很紧崩，也容易发生各种并发症。一家人特别疼爱这个脆弱、可怜的孩子，特别是他的哥哥小康。
然而，2017年，嘉和1岁时，朱静的丈夫发生了猝死，没有救过来。养家糊口、照料俩儿子的重担全部落到朱静的肩上，生活陷入了困境。
2020年的春节，回到老家的嘉和高烧不退，老家医院的医生已宣称无法治疗。绝境中，朱静想起并找到了厦门市湖里区小蜗牛身心障碍者家庭支持中心（下简称小蜗牛），小蜗牛的团队知道嘉和的情况后，帮助寻找资源。后来，众多家长和志愿者们想办法找资源支持嘉和妈妈带着发烧的嘉和回到厦门，住进了厦门市妇幼的ICU。
朱静和小儿子嘉和。
家长组织持续支持重症的嘉和，他们链接专业的志愿者上门探访安慰嘉和妈妈，帮嘉和按摩放松，志愿者还帮助嘉和哥哥小康的学习，缓解朱静对大儿子学习成长的担忧。
今年1月29日，5岁的嘉和告别了人世。小蜗牛的专职社工韦井理这一天一大早接到朱静的电话，他和妻子赶到医院，一个多小时抢救之后，医生走出了手术室，告诉朱静孩子走了。
弟弟的离去让哥哥小康非常伤心，他在手术室门前大哭不止，韦井理让妻子把小康带回了自己家，让朱静能全心去处理嘉和的后事。
和长沙的唐果之家一样，厦门小蜗牛也是厦门的七位家长自发成立的组织。厦门小蜗牛创办人之一周云有一个脑瘫孩子，孩子8个月大时，她发现了异样。她与家人也曾陷入深深的自责，一度走不出来，只能独自承受这份痛苦，直到她和几位家长联合创办“小蜗牛”，帮助到类似情况的家庭后，她才觉得自己也终于走出来了。
小蜗牛志愿者陪伴朱静跟孩子。
专职社工韦井理自己的孩子也曾被医生认定可能是一个特殊孩子，后来证明是闹了乌龙。这段经历让韦井理能够更理解心智障碍家庭承受的压力。“作为家长，他们必须要去面对，他们有共同的需求。”韦井理说，小蜗牛也是一个平台，把资源整合起来，才能更好地对接家长们的共同需求。
这种共同的需求是什么？以心智障碍中的自闭症谱系人群为例，根据中国精神残疾人及亲友协会发布的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》，90%的家长认为缺少社区支持和相关社区服务；79.1%的家长没有获得专业化的系统培训；95%的家长认为照料压力大；95%的家长认为急需专业的信息指导。
心智障碍家庭需要的是社区及社会接纳的支持，是专业的康复教育理念，是喘息及心理支持，还有专业咨询及政策信息。
他们需要的支持也伴随着孩子一生。在0-6岁的阶段，孩子需要的是专业的康复和干预；到了上学的阶段，虽然融合教育随班就读已得到政策鼓励，但是学校能给特殊需要孩子的支持却依然很有限，融合教育的模式和理念仍有待推进，这也影响到一个心智障碍人士后续的融合就业、社区独立生活的环境。而到了老年，大龄心智障碍人士的养老难题也会凸显出来。2017年，广州一位83岁的老人在杀害46岁的智力障碍的儿子之后投案自首，只是冰山浮出水面的一角。
北京市晓更助残基金会分析认为，融合就业和社区照料、养老等后端的环节目前仍然是心智障碍人群服务匮乏的灰色地带，缺服务、也缺政策支持。
救助系统的卡顿与润滑
为了发挥家长互助组织的专业作用，2019年，深圳壹基金公益基金会、水滴公益共同发起了“心智障碍者家庭支持计划”（下简称支持计划），试图从家庭改变实现社会改变。支持计划有自己的宏伟蓝图——建立一张从全国、省级延伸到市县的三级支持网络，实现更深入的社区连接。
目前，这一网络已经在全国有了雏形，支持计划已建立起3个区域枢纽和25个市/县资源中心。北京融爱融乐、厦门小蜗牛、长沙唐果之家、广州扬爱都在这张网络中。这是一张家长自己织就的“互助救援网”。
4月16日，“支持计划”在广州揭牌了家庭资源中心，该中心也得到广州市慈善总会授牌“慈善空间”。在晓更基金会的一份问卷调查中，95%以上的家长表示，家庭资源中心的存在减轻了其孤立无援的感觉，家长们感到有同路人在支持。同时，资源中心也帮助家长对孩子有了更多元和深入的了解，提升了家长解决问题的能力。
4月2日，当长沙市智亲协会主席李秀芳听到了林宛企图自杀的消息，她也是通过一张类似的网——全国残联网络找到了林宛所在县的智亲协会主席王斌的电话。“宝宝妈妈已经处于无望的边缘，需要及时干预”，李秀芳在电话里说。
王斌是一个自闭症孩子的父亲。儿子3岁的时候，医生告诉王斌，这个孩子终身无法治愈，需要终身的陪护。那一刻的心情只有绝望。类似父母曾经有过的悲观情绪他无一例外地都曾体验过。
王斌先是通过电话稳定林宛的情绪，下午4点，他从外地出差赶回县城，找到了林宛的出租屋。“家里的情况很吓人”，王斌说，煤气罐的管子被剪断了，林宛把煤气罐提到了卧室里，整个屋子里全是煤气味。他赶紧打开窗户，查看孩子的情况还算稳定，又叫来了当地一家康复机构的工作人员协助安顿母子。
当林宛的情绪稳定之后，后续的援助也在跟进。王斌协助林宛开了一家卖水果的网店，帮她建了一个客户群，一下拉进来五六十号人，招呼这些朋友买水果支持林宛。“下一步还要帮她把生活稳定下来。”王斌说。
现在，王斌正协助林宛去当地社区办理孩子的残疾证。有了残疾证，就可以享受免缴医保费用的特殊待遇，此外，孩子也有望获得一笔生活补贴和护理补贴。
如果存在一个培育较好的家长支持组织，或许也可以发挥一些“润滑”的作用，让救助和支持体系可以触达神经末梢。
寻求帮助首先是一种选择，但也是一种能力。如果没有家长互助组织的工作，心智障碍家庭就可能孤立无援，甚至走上歧途。
王斌说，以往在农村会存在这种情况，家长不掌握政策信息，不了解在哪儿能获得救助、向谁求助，也不了解孩子如果做了康复训练还有机会维持正常体面的生活，由于缺乏这些理念和信息，一些心智障碍的孩子被当成是“傻子”，家长甚至拿铁链子把人拴在家里面。
当地的家庭组织尚未发育，县智亲协会也没有固定的专职人员，在政府部门工作的王斌是这个协会唯一的工作人员。当地刚成立智亲协会时，王斌也了解到一些村里有这样的孩子，他赶紧通知家长送孩子去康复训练，但家长告诉王斌，“没钱呐”。父母不知道有救助的政策，基层也没有相应的工作人员主动对接告知和服务。
国内的救助体系还不够健全，但也非白纸一张。比如，以自闭症为例，国家残联系统针对贫困家庭的自闭症孩子有专项救助，目前多个地方的救助补贴在每人每年12000元。这笔钱不打到个人账户，而是打给机构，是给孤独症儿童康复训练的保障。
这是一个需要直面的现实问题，在最基层的地方，救助体系存在卡顿和梗阻。王斌认为，如果存在一个培育较好的家长支持组织，或许也可以发挥一些“润滑”的作用，让救助和支持体系可以触达神经末梢。
（文中林宛、朱静为化名）