心智障碍孩子母亲的“人生突围”
来源：上游新闻 记者 朱婷 文/图
有心智障碍孩子出现的地方，你总能看到牵引着他们的大人，比起其他普通孩子，大人们更警惕，眼神也更聚焦孩子，这当中，又多以母亲为主。“六一”儿童节前后，记者采访了3个心智障碍孩子的母亲：40岁的朱丽（化名）本来做着财务工作，为了照顾孩子，辞职成了一位全职妈妈，教育孩子，她每天做的最多的一个事情就是“重复”；当老师的王女士，因为两个自闭症孩子的先后到来，生活发生改变，夫妻俩不得不殚精竭虑，为两个孩子未来做长远打算；为了孩子，何女士和其他几位心智障碍孩子的家长在南岸区创办了康复托养中心，如今，合伙人都撤出了，就她还在坚持，她的中心接收小孩子，也接收大孩子……
比起其他有孩子的母亲，她们的生活路径发生了很大变化，从不接受事实到接受，调整改变，再到为孩子长远生活而做打算，她们都在做着“人生突围”。
▲朱丽（化名）和孩子在一起
“我每天做得最多的一件事，就是重复”
6月1日，南岸区响水路一智障儿童康复托养中心，“六一”儿童节文艺汇演活动举行，看着站上舞台的大儿子，全程唱完了之前反复练习的歌曲，朱丽伸出大拇指，给5岁的大儿子文文点了一个大大的赞。
朱丽今年40岁，35岁时，她生下了大儿子文文。她告诉记者，因为之前都是爷爷奶奶在带孩子，3岁的时候，孩子才被查出来患有自闭症。“说实话，自闭症这个词，我都是带孩子去医院才第一次听说，从来没想过，这个世界上会有患自闭症的孩子，也万万没想到，自己的孩子会得自闭症。”
朱丽花了很长一段时间来接受这个事实。“在这期间，我还要假装坚强，因为丈夫也同样接受不了，我要安慰他，还有公公婆婆、爸爸妈妈。”她说，为了教育孩子，从事财务工作的自己辞去了工作，回到家里做起了全职妈妈，一改往日里独立自信的职场女性形象。
记者采访时发现，相比其他自闭症孩子，文文显得更活泼一些，也爱主动与其他孩子打招呼互动。
“但是，打了招呼之后，后面如何再与其他人互动，他就不知道了！”朱丽特别了解大儿子。她坦言，虽然进行了干预，但是，比起普通小孩，文文还是显得“慢”许多，从现有的年龄段来看，主要就是体现在认知方面，“比如，教他背书，普通孩子10多遍就都能背下，他就要上百次甚至几百次，大量重复才会让他形成印象，这次唱歌表演，我提前半个月下载了音乐播放器，全天让他跟着唱，才有了完成度比较好的表现。”
“我每天做得最多的一件事，就是重复。”朱丽说，现在，她的生活路径也是重复的，每天上午，跟着文文去中心上亲子同学课，课后，再回到家里，继续巩固课堂上所学，这一日一日的重复，也把她这个急性子磨成了“慢热型”。
忙碌之余，朱丽还在试着发现文文身上的潜能，帮儿子找到特长，是她现在最想做的一件事。看到外地有自闭症患者通过努力，能够自食其力，她获得了启发。
“我们试过画画、跆拳道，不过，他都不喜欢，现在能看出来的天赋就是运动，不过，孩子还小，一切慢慢来吧，我相信，上帝给他关了一扇门，总会打开一扇窗！”朱丽说。
▲为孩子点赞
“女人如水，当水亦冰时，留下的是坚韧”
“女人如水，有水的清灵、温柔、宁静，当水亦冰时，留下的是坚韧。”这是王女士更新在自己朋友圈的一段文字。
事实上，这些年来，王女士自己也变得越来越坚韧。
5月28日，在市智协组织的“牵着蜗牛去散步”参观歌乐山烈士陵园活动现场，记者见到了王女士。当天，她从渝中区专门过来，带着孩子来参加活动。“他是自闭症。”王女士指了指一位个头很高的男孩儿，这样告诉记者。
记者看到，她的孩子比其他孩子高出一大头，从外表来看，只是显得有些腼腆，身上看不出来自闭症的影子。
“这是大儿子，20岁了，还有一个小儿子，也是自闭症。”说这话时，王女士多少显得还是有些黯然，她告诉记者，自己在渝中区一所学校任教，是一名小学老师，她的丈夫做着科研工作，在外人和亲友看来，他们夫妻俩的工作都极为出色，她和丈夫也根本没想过，自己的孩子会患有自闭症。
埋怨过、失望过、自责过，现在，王女士已经不想过多地纠结于寻找原因。“知道原因又怎么样？不会改变事实了，还是要把更多精力放在如何培养两个孩子上来。”她说，大儿子有运动天赋，这些年，她专门从体育方面培养和鼓励孩子，大儿子先后参加过多个市级以上比赛，都取得了不错的成绩。对于她和丈夫来说，这也算成就了。
几乎所有心智障碍孩子的家长都在为孩子做着长远的打算和规划。
王女士和丈夫更是如此，她和几位心智障碍孩子的家长一起，在永川创办了针对心智障碍孩子的康养中心，除了干预、培训，康养中心还想做更多的尝试。“就是通过技能培训或者岗位提供，让孩子们长大后，能够跟其他人一样工作，将来，我们不在了，他们也能够体面地生活。”王女士说，现在，康养中心已经有孩子入驻，未来，在康养中心关于技能培训的建设方面，她将投入更大的精力。
“工作同时能看到他，就是我最大的安慰”
20年前，何女士和其他几位心智障碍孩子的家长在南岸区创办了一家智障儿童康复托养中心，到现在，其他家长已经撤出，就她还在坚持。
“哎哟，女老板，能干”“中心这么大，事业做得风生水起嘛”“肯定能挣不少钱”……不了解内情的人羡慕她，往往这样评价她。她说，自己反而羡慕全职妈妈，能够有更多的时间享受亲子时光。现在，该中心有90多个学生，负责管理工作的她，每天要从早忙到晚，根本兼顾不了家里。
接受采访时，她分享了她和儿子相处的种种。一次活动上，一个心智障碍男孩突然跑过来和她打招呼，有些突兀的举动，让旁边人愕然，她连忙道歉：“不好意思，这是我儿子，他平时就是这样和我打招呼的，虽然他动作有些大，但是他没有恶意的，这只是他和我交流的方式。”何女士说，像这样的解释，她经常会说起，许多人起初会奇怪，了解情况后，大家都还是比较能理解，“现在，社会上对于心智障碍孩子的包容度越来越大，我觉得，这是一件好事情。”
何女士的儿子今年22岁，现在也在她的康复托养中心。
“工作同时能看到他，就是我最大的安慰了，知道他在我附近，我就很安心。”她说，对于心智障碍孩子的家长来说，最担心的莫过于孩子长大后的安置，当初，她和其他家长创办这个中心的初衷也是为了孩子将来作考虑，所以，现在，他们会接收11岁以上的孩子，也没有年龄限制，“我最懂家长的感受，我想，我们团结在一起，就能获得前行的力量。”